| Abstract | Poremećaj iz spektra autizma (PSA) cjeloživotni je poremećaj čija je prevalencija porasla 317 % od 2000. godine (The Autism Community in Action (TACA), 2023) čime autizam postaje društveni izazov kako u području procjene tako i u razvoju oblika podrške. Jedan od znanstveno utemeljenih oblika podrške za PSA upravo je potpomognuta komunikacija (PK) koja se odnosi na postupke i načine pomoću kojih se jača komunikacija alternativnim sredstvima ili pojačanjem postojećih (Steinbrenner i sur., 2020). Metode PK često se uvode u ranoj dobi te je nužno da se iste sustavno koriste u djetetovoj okolini koja su nesumnjivo njegovi roditelji, najčešći komunikacijski partneri djeteta s PSA-om. PK će biti učinkovita upravo kada usluge odgovaraju potrebama i prioritetima obitelji djeteta (Andzik i sur., 2023; Park, 2020). Cilj je ovog kvalitativnog istraživanja dobiti uvid u perspektivu roditelja u Hrvatskoj: 1) o korištenju PK-a u kontekstu komunikacije sa svojim djetetom, 2) o dostupnosti usluga, povezanosti stručnjaka te vlastite okoline za primjenu PK-a, 3) prednosti u korištenju PK-a, 4) najveće izazove s kojima su se susreli. Uzorak čini 16 roditelja djece s PSA-om koji koriste PK i s kojima je proveden polustrukturirani intervju u uživo ili online formatu. Tematskom analizom izdvojeno je pet tema (PK u obitelji danas, Podrška u okruženju, Izazovi, Dostupnost i Preporuke) s pripadajućim podtemama i stavkama. Kada jednom uvedu PK, roditelji potvrđuju brojne koristi i pozitivne promjene kod svoje djece kao što su razvoj funkcionalne komunikacije te govora, kognitivnih vještina i vještina pismenosti, društvene uključenosti što sve dovodi do poboljšanja kvalitete života. U nedostatku informacija, često je samoinicijativno istraživanje te čak i nabava sredstva PK-a od strane roditelja. Upravo roditelji, kao i braća i sestre najčešće koriste sredstvo PK-a s djetetom s PSA-om dok je od strane šire okoline često prisutna pasivnost. Kod uvođenja i korištenja tu su brojni izazovi kao što je ulaganje napora i vremena te obilježja specifična za određena sredstva PK-a. PK je važno odabrati prema individualnim karakteristikama, ali i posebno prilagoditi za svako dijete. Na temelju roditeljskih iskaza proizlaze smjernice o što ranijem uvođenju PK-a kod djece s PSA-om. |
| Abstract (english) | Autism Spectrum Disorder (ASD) is a lifelong condition whose prevalence has increased by 317% since 2000 (The Autism Community in Action (TACA), 2023), making autism a societal challenge in the field of assessment and in the development of support systems. One evidence-based form of support for ASD is Augmentative and Alternative Communication (AAC), which refers procedures and methods that strengthen communication through alternative means or enhancing existing ones (Steinbrenner et al., 2020). AAC methods are often introduced early, and it is essential that they are systematically used in the child's environment, which are their parents, the most common communication partners of children with ASD. AAC will be effective precisely when services meet the needs and priorities of the child's family (Andzik et al., 2023; Park, 2020). The goal of this qualitative research is to gain insight into the perspective of parents in Croatia: 1) regarding the use of AAC in the context of communicating with their child, 2) about the availability of services, the connection between experts and their own environment, 3) the benefits of using AAC, and 4) the greatest challenges they faced. The sample consists of 16 parents of children with ASD who use AAC, with whom a semi-structured interview was conducted in live or online format. Thematic analysis identified five themes (AAC in the family today, Support in the environment, Challenges, Availability and Recommendations) with corresponding subthemes and items. Once AAC is introduced, parents confirm numerous benefits and positive changes in their children, such as the development of functional communication and speech, cognitive skills, and literacy, all leading to improved quality of life. In the absence of information, parents often independently research and even fund AAC themselves. Indeed, parents, as well as siblings, most commonly use AAC with a child with ASD, while passivity is often present in the broader environment. In introducing and using them, there are numerous challenges, such as investing effort and time and specific characteristics of certain AAC. AAC should be chosen based on individual characteristics but also specially adapted for each child. Based on parental statements, guidelines emerge for the early introduction of AAC in children with ASD. |
