| Abstract | Orofacijalni rascjepi su urođeni nedostatak tkiva u gornjoj usni, alveolarnom grebenu i/ili nepcu (Knežević, 2014, 1) te predstavljaju najčešću prirođenu malformaciju lica i četvrtu malformaciju po učestalosti u djece (Kummer, 2013). Razlog njihovog nastanka još uvijek je nepoznat, no poznato je da nastaju narušavanjem urednog procesa orofacijalnog razvoja kao posljedice kombiniranog utjecaja endogenih i egzogenih čimbenika (Huljev-Frković, 2015).
Rascijepljenost orofacijalnih struktura nosi sa sobom niz poteškoća te uz narušenu estetiku lica, govorno-jezične teškoće i rizik od nastanka sekretornog otitisa valja istaknuti teškoće hranjenja u dojenačkoj dobi. Upravo hranjenje izaziva najveći stres roditeljima djece s orofacijalnim rascjepima, a uspješnost tog procesa ovisi o vrsti rascjepa. Kako bi proces hranjenja, ali i njegovi ishodi bili što uspješniji mogući su različiti oblici prilagodbe o kojima je iznimno važno pravovremeno i kvalitetno informirati roditelje.
Cilj: Istražiti iskustva roditelja o procesu hranjenja djece s orofacijalnim rascjepima na području Republike Hrvatske, načine informiranja o procesu hranjenja i probleme koji se najčešće javljaju te načine hranjenja djece s orofacijalnim rascjepima sukladno dobivenim informacijama. Na temelju dobivenih rezultata i spoznaja tijekom istraživanja dodatni cilj je izraditi protokol (na hrvatskom jeziku) za hranjenje djece s orofacijalnim rascjepima.
Metodologija: Uzorak ispitanika obuhvaća 74 roditelja djece s orofacijalnim rascjepima koji su ispunili upitnik konstruiran u svrhu ovog istraživanja. Upitnik sadrži pitanja o općim podacima djeteta te o načinu informiranja o procesu hranjenja djece s orofacijalnim rascjepima, vrsti informacija te načinu hranjenja prije i poslije palatoplastike. Dio ispitanika ispunio je elektronsku verziju upitnika, a ostatak olovka-papir verziju. Dobiveni podaci obrađeni su metodama deskriptivne statistike.
Rezultati: Roditelji djece s orofacijalnim rascjepima u Republici Hrvatskoj, ukoliko dobiju informacije o hranjenju u rodilištu one dolaze iz vrlo različitih izvora te ne postoji sustavan način informiranja. Također, dobivene informacije o hranjenju nisu uvijek sasvim potpune i dovoljno kvalitetne.
Zaključak: Proces informiranja roditelja djece s orofacijalnim rascjepima o hranjenju zahtijeva puno veću pažnju u Republici Hrvatskoj te je potrebno osmisliti sustavniji način informiranja o ovoj problematici. Povrh svega, potrebno je povećati svijest o ulozi logopeda u timu za orofacijalne rascjepe kao i povećati broj zaposlenih logopeda u rodilištima i odjelima maksilofacijalne kirurgije gdje bi mogli pružati kvalitetne informacije o procesu hranjenja. |
| Abstract (english) | Orofacial clefts are congenital deficiency of tissue in the upper lip, alveolar ridge and/or palate (Knežević, 2014, 1), which poses the most common type of congenital face malformation and the fourth most common malformation that affects children (Kummer, 2013). While the reason of their origin is still unknown, they are known to occur under the combined influence of both endogenous and exogenous factors that distort the regular process of orofacial development (Huljev-Frković, 2015).
Orofacial clefting entails a wide variety of difficulties, such as facial distortion, speech and language difficulties and the risk of secretory otitis, as well as feeding difficulties in infants. The very feeding process is the most stressful issue for parents of children with orofacial clefts, whose success depends on the type of the cleft. The feeding process and its outcomes can be improved by different forms of adjustment, which have to be presented to parents in time and with efficiency.
Aim: Investigate parental experiences of feeding children with orofacial clefts in the Republic of Croatia and investigate how parents obtain information on the feeding process, which problems they face and how they feed the children according to the information obtained. Considering the results and insights of the research, the aim of this paper is to offer a protocol for feeding children with orofacial clefts in the Croatian language.
Methodology: The research sample includes 74 participants; parents of children with orofacial clefts who take a questionnaire designed for the purpose of the research. The questionnaire includes questions regarding the general information of the child, as well as regarding the way of obtaining information on the feeding process, type of information and the way of feeding before and after the palatoplasty. Some participants took the questionnaire online and the rest took the questionnaire in the paper-pencil form. The data collected in the research is analysed by methods of descriptive statistics.
Results: Parents of children with orofacial clefts in the Republic of Croatia cannot obtain information on the feeding process systematically; the information they obtain in the maternity ward is either non-existent or coming from very different sources. Moreover, the information is not always complete or adequate.
Conclusion: The process of informing parents on feeding children with orofacial clefts ought to be further discussed in the Republic of Croatia, and a more systematic way of obtaining information ought to be offered. Furthermore, it is necessary to highlight the role of speech therapists in orofacial clefts teams, as well as to increase the number of speech therapists employed in the maternity and maxillofacial wards, where they could offer adequate information on the process of feeding. |
