Percepcija majki djece s rijetkim bolestima o kvaliteti podrške sustava djeci i obiteljima

master's thesis

• Title (english): Perceptions of mothers of children with rare diseases about the quality of the support system for children and families
• Author: Karmen Glavina
• Mentor: Renata Pinjatela (mentor)
• Committee member: Renata Pinjatela (predsjednik povjerenstva)
• Committee member: Renata Martinec (član povjerenstva)
• Committee member: Damir Miholić (član povjerenstva)
• Granter: University of Zagreb; Faculty of Education and Rehabilitation Sciences; Zagreb
• Defense date and country: 2023-09-21, Croatia
• Scientific / art field, discipline and subdiscipline: SOCIAL SCIENCES; Education/Rehabilitation Sciences

Abstract

U Republici Hrvatskoj kao i u ostalim članicama Europske unije rijetke bolesti su one koje obuhvaćaju manje od 5 na 10.000 (1:2.000) osoba. Iako raznolike, rijetke bolesti imaju neke zajedničke karakteristike koje uključuju nedostatak znanstvenog znanja o njihovoj bolesti, nedostatak pristupa ispravnim dijagnozama, kašnjenje u dijagnosticiranju, nedostatak odgovarajuće multidisciplinarne zdravstvene skrbi, nedostatak kvalitetnih informacija i podrške u trenutku postavljanja dijagnoze, neopravdane društvene posljedice, nejednakosti i poteškoće u pristupu liječenju, rehabilitaciji i njezi, nezadovoljstvo i gubitak povjerenja u medicinske i socijalne usluge i odbijanje od strane zdravstvenih radnika.
U radu je prikazano kvalitativno istraživanje čiji je cilj bio opisati karakteristike kliničke slike i funkcioniranje djeteta s Cornelia de Lange sindromom te djeteta s Arthrogryposis multiplex congenita te saznati o iskustvima podrške iz sustava zdravstva i socijalne skrbi iz perspektive roditelja. Istraživanje se provodilo putem polustrukturiranog intervjua sa dvije majke djece s rijetkim bolestima.
Dobiveni nalazi ukazuju na potrebu za dodatnom edukacijom djelatnika iz sustava zdravstva i socijalne skrbi o rijetkim bolestima. U području komunikacije i odnosa zdravstvenih djelatnika i djelatnika sustava socijalne skrbi s majkama djece oboljele od rijetkih bolesti istaknula se potreba za suradnjom. Zdravstveni djelatnici i djelatnici sustava socijalne srbi trebaju razviti empatiju i osjetljivost prema izazovima s kojima se suočavaju oboljeli od rijetkih bolesti i njihove obitelji te izgraditi povjerenje otvorenom komunikacijom, osluškivanjem i uvažavanjem potreba majki.

Abstract (english)

In the Republic of Croatia, as well as in other members of the European Union, rare diseases are those that affect less than 5 per 10.000 (1:2.000) persons. Although diverse, rare diseases have some common characteristics that include lack of scientific knowledge about their diseases, lack of access to correct diagnoses, delay in diagnosis, lack of appropriate multidisciplinary helath care, lack of quality information and support at the time od fiagnosis, unjustifies social consequences, inequalities and difficulties in access to treatment, rehabilitation and care, dissatisfaction and loss of trust in medical and social services and rejection by health workers.
The paper presents a qualitative research whose goal was to describe the characteristics of the clinical picture and functioning of a child with Cornelia de Lange syndrome and a child with Arthrogryposis multiplex congenita, and to learn about the experiences of support from the health and social care system from the perspective of the parents. The research was conducted through a semi-structured intervju with two mothers of children with rare diseases. In the field of communication and relations between health workers and employees of the social care system should develop empathy and sensitivity towards the challenges faced by patients with rare diseases and their families, and bulid a trust through open communication, listening and respect for the mother's needs.

• Keywords: rijetke bolesti; Arthrogryposis multiplex congenita; Cornelia de Lange sindrom; sustav socijalne skrbi; zdravstveni sustav
• Keywords (english): rare diseases; Artrogryposis multiplex congenita; Cornelia de Lange; social care system; health care system
• Language: croatian
• URN:NBN: urn:nbn:hr:158:240413
• Study programme: Title: University graduate study of Educational Rehabilitation; Study programme type: university; Study level: graduate; Academic / professional title: sveučilišni magistar/magistra edukacijske rehabilitacije (sveučilišni magistar/magistra edukacijske rehabilitacije)
• Type of resource: Text
• File origin: Born digital
• Access conditions: Open access
• Created on: 2023-10-20 10:49:27