Kvaliteta života djece s cerebralnom paralizom u kontekstu rane intervencije

završni specijalistički

• Naslov (engleski): Quality of life in children with cerebral palsy in the context of early childhood intervention
• Autor: Izabela Čalić
• Mentor: Ana Katušić (mentor)
• Član povjerenstva: Sonja Alimović (predsjednik povjerenstva)
• Član povjerenstva: Tomislav Ljutić (član povjerenstva)
• Član povjerenstva: Ana Katušić (član povjerenstva)
• Ustanova koja je dodijelila akademski / stručni stupanj: Sveučilište u Zagrebu; Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet; Zagreb
• Datum i država obrane: 2022-04-05, Hrvatska
• Znanstveno / umjetničko područje, polje i grana: DRUŠTVENE ZNANOSTI; Edukacijsko-rehabilitacijske znanosti

Sažetak

Kvaliteta života obuhvaća osobno zadovoljstvo pojedinca različitim područjima života kao što su zdravlje, emocionalno stanje, socijalni odnosi, mogućnost ostvarivanja prava i materijalno blagostanje. Kvaliteta se života djece s cerebralnom paralizom najčešće tumači kroz fizičke aspekte, tj. zdravlje te postoji nedostatak znanstvenih spoznaja o kvaliteti života djece s cerebralnom paralizom predškolske dobi. U skladu s tim, cilj je rada propitati koncept kvalitete života djece s cerebralnom paralizom predškolske dobi te ponuditi pregled mjernih instrumenata u okviru metodologije istraživanja ovog područja.
U svrhu propitkivanja entiteta kvalitete života djece s cerebralnom paralizom u dobi od 3 do 7 godina, u kontekstu rane intervencije, provedena je analiza dostupnih radova u bazama Hrčak, PubMed i SCOPUS, pomoću ključnih riječi na hrvatskom, engleskom i njemačkom jeziku: kvaliteta života + cerebralna paraliza + rana intervencija.
Analizirano je 254 rada koji kvalitetu života djece s cerebralnom paralizom istražuju kroz 6 područja: kvaliteta života i razvojni ishodi nakon terapijskih i rehabilitacijskih postupaka; kvaliteta života i prisutnost boli i komorbiditeta; kvaliteta života roditelja djece s cerebralnom paralizom; metodologija istraživanja kvalitete života; kvaliteta života adolescenata i odraslih s cerebralnom paralizom i kvaliteta života djece s cerebralnom paralizom na različitim područjima života.
Analiza dostupne literature pokazuje kako se u procjeni kvalitete života djece s cerebralnom paralizom istraživači dominantno fokusiraju na perspektivu roditelja, a ne same djece. Sama uloga rane intervencije u kvaliteti života djece s cerebralnom paralizom gotovo da nije niti prisutna u analiziranim radovima. U kontekstu rane intervencije radovi su uglavnom usmjereni na terapijske i rehabilitacijske postupke te u potpunosti izostaje sustavni pristup ispitivanju koncepta kvalitete života. Rezultati provedene analize ukazuju na potrebu kreiranja primjerenih instrumenata procjene koji bi omogućili ispitivanje percepcije kvalitete života kod same djece s cerebralnom paralizom.

Sažetak (engleski)

Quality of life encompasses one's personal satisfaction in various fields of everyday life such as health, emotional state, social relations, citizenship and rights, and material wellbeing. The quality of life in children with cerebral palsy is most often interpreted through physical aspects of wellbeing, and there is a lack of scientific knowledge about the quality of life in preschool children with cerebral palsy. In accordance to this notion, the main objective of this paper is to examine the concept of quality of life in preschool children with cerebral palsy (aged 3 to 7) and to offer an review of measuring instruments within the research methodology of this field.
In order to question the entity of life of children with cerebral palsy aged 3 to 7 years, in the context of early intervention, an analysis of articles available in the scientific databases Hrčak, Pub Med, and Scopus was conducted. Key words in Croatian, English and German language quality of life + cerebral palsy + early intervention, were applied.
From obtained findings, 254 articles were analyzed that investigate the quality of life in children with cerebral palsy within 6 areas: quality of life and developmental outcomes after therapeutic and rehabilitation procedures; quality of life and the presence of pain and comorbidity; parental quality of life; quality of life research methodology; quality of life in adolescents/adults with cerebral palsy; quality of life in children with cerebral palsy within different areas of life.
The analysis of obtained literature shows that in assessing the quality of life in children with cerebral palsy, researchers predominantly focus on the perspective of the parents rather than the children themselves. The very role of early childhood intervention in the quality of life of the children with cerebral palsy is almost not present in the analyzed works. In the context of early intervention, the papers are mainly focused on therapeutic and rehabilitation procedures, and there is no systematic approach to examining the concept of quality of life. The results of the analysis indicate the need to design appropriate assessment tools that would allow the examination of the perception of quality of life in children with cerebral palsy.

• Ključne riječi: kvaliteta života; djeca s cerebralnom paralizom; rana intervencija
• Ključne riječi (engleski): quality of life; children with cerebral palsy; early childhood intervention
• Jezik: hrvatski
• URN:NBN: urn:nbn:hr:158:932388
• Studijski program: Naziv: Rana intervencija u edukacijskoj rehabilitaciji; Vrsta studija: sveučilišni; Stupanj studija: poslijediplomski specijalistički; Akademski / stručni naziv: sveučilišni/a specijalist/ specijalistica rane intervencije u edukacijskoj rehabilitaciji (univ. spec. rehab. educ.)
• Vrsta resursa: Tekst
• Način izrade datoteke: Izvorno digitalna
• Prava pristupa: Otvoreni pristup
• Datum i vrijeme pohrane: 2022-04-11 08:03:55