Sažetak | Suvremeni su modeli podrške osobama s intelektualnim teškoćama usmjereni k maksimalnom ostvarivanju kvalitete življenja i socijalno vrednovanih uloga ovih osoba. Kvaliteta življenja multidimenzionalni je konstrukt koji kao takav obuhvaća i pojam samoodređenja. Kvalitetnu podršku odlikuje, uz osobno usmjeren pristup i planiranje, upravo osiguravanje izbora i samoodređenja osobama s intelektualnim teškoćama kako bi im omogućili da žive svoj život onako kako žele. Samoodređenje je definirano kao djelovanje pojedinca u funkciji primarnog uzročnog činitelja u vlastitome životu, pri čemu to djelovanje nije pod utjecajem izvanjskih čimbenika. Samoodređen pojedinac djeluje voljno i u službi slobodno izabranih ciljeva, s uvjerenjem kako će njegovo djelovanje prouzrokovati promjenu ili rezultirati kontrolom. I osobe s intelektualnim teškoćama mogu i imaju pravo biti samoodređene, uključujući i osobe s većim stupnjem potreba za podrškom koje, zbog stupnja intelektualnih teškoća ili pak prisutnosti višestrukih teškoća, zahtijevaju intenzivnu sveobuhvatnu podršku u svakodnevnom životu. Međutim, istraživanja pokazuju kako ova populacija ima vrlo ograničene prilike za upravljanje i donošenje odluka u svakodnevnom životu te uspostavljanje osobne autonomije, a samim time i ograničene prilike za razvoj samoodređenosti. Kao neki od uzroka tome navode se misinterpretacije konstrukta samoodređenja, izjednačavanje s retorikom kontrole, stavovi okoline koja ne vjeruje u mogućnost samoodređenosti ove populacije te nefleksibilnost i neosjetljivost podrške u kreiranju mogućnosti i prilika za vršenje izbora i donošenje odluka. Suvremeni pristupi u podržavanju razvoja samoodređenosti osoba s većim stupnjem potreba za podrškom temelje se upravo na kreiranju podržavajućih okolina i podrške koja će stvarati prilike za iskazivanje samoodređenog ponašanja. Jedan od primjera takvog pristupa model je potpomognutog donošenja odluka usmjeren na izgradnju vještina koje osnažuju osobe s intelektualnim teškoćama u komuniciranju i donošenju odluka o svom životu. I osobno usmjereno planiranje, koje je temelj svake kvalitetne podrške i usko je vezano uz prethodno spomenuti model, ključan je pristup kroz koji možemo osnažiti ove osobe u postizanju osobne autonomije, izgradnji poželjnog načina života i sudjelovanje u
donošenju odluka te tako pozitivno utjecati na njihovu samoodređenost. Osim navedenih modela i pristupa, velik značaj u podržavanju razvoja samoodređenja osoba s većim stupnjem potreba za podrškom ima i pokret samozastupanja koji nastoji ove osobe osposobiti i osnažiti za preuzimanje što aktivnije uloge u oblikovanju i usmjeravanju vlastita života, zauzimanju za vlastita prava i senzibiliziranju okoline. Iako je samoodređenje prepoznato kao jedna od temeljnih dimenzija kvalitete življenja i važan ishod edukacijsko-rehabilitacijskih usluga, osobe s većim stupnjem potreba za podrškom još se uvijek susreću s brojnim barijerama u njegovom razvoju. Modeli i pristupi opisani u ovom radu mogu poslužiti kao smjernice svima onima koji svakodnevno pružaju podršku ovim osobama kako bi podržali razvoj njihova samoodređenja. Potrebno je provoditi daljnja istraživanja na ovom području, posebice u svrhu unaprjeđenja načina prikupljanja podataka putem samoprocjene koji su nedostatni. Osim toga, ključno je raditi na mijenjanju stavova okoline i unaprjeđenju sustava podrške, ali i zakonodavnog sustava, posebice u Republici Hrvatskoj gdje je još prisutan model skrbništva, a gdje je samoodređenje osoba s većim stupnjem potreba za podrškom prečesto zanemareno. |
Sažetak (engleski) | Contemporary models of support for persons with intellectual disability are directed toward the maximal realization of quality of life and valued social roles of such persons. Quality of life is a multidimensional construct that encompasses the term self-determination. High-quality support is characterized by, alongside a person-centered approach and planning, ensuring choice making and self-determination of persons with intellectual disability to allow for living a life their desire. Self-determination is defined as an individual acting as a primary causal agent in their own life, provided the action is free from external factors. A self-determined individual acts willingly in service of freely chosen goals, believing their action will strike a change or result in control. Persons with intellectual disability are also able and have the right to be self-determined, including persons with complex support needs who, due to disability severity or presence of multiple disabilities, require pervasive support in everyday life. However, studies show that this population has very limited opportunities for managing and decision making in everyday life, and establishing personal autonomy, resulting in limited opportunites for developing self-determination. Some of the causes include misinterpretation of self-determination construct, equalizing it to rethoric of control, society failing to consider the posibility of self-determination of this group, and rigidity and insensitivity of support in creating possibilities and opportunites for choice and decision making. Contemporary approaches in supporting self-determination development in persons with complex support needs are based on creating supportive environments and support that creates opportunites for expressing self-determined behaviour. One such approach is the supported decision making model directed towards skill development empowering persons with intellectual disability in communicating and decision making regarding their lives. Furthermore, person-centered planning, which is the cornerstone of every high quality support and is closely tied to the aforementioned model, is the key approach through which we can empower these persons in achieving personal autonomy, developing their desired lifestyle and
participating in decision making, effectively positively impacting their self-determination. Besides mentioned models and approaches, major contributor to supporting self-determination development of persons with complex support needs is also the self-advocacy movement which strives to habilitate these persons and empower them to take on active roles in shaping and directing their life, advocating for their rights and social environment sensibilization. Even though self-determination is recognized as one of the key dimensions of quality of life and an important outcome of educational and rehabilitational services, persons with complex support needs are still facing multiple barriers in its development. Models and approached described in this paper can serve as guidelines to those who provide everyday support to these persons in supporting their self-determination development. It is necessary to carry out further studies in this field, especially those regarding the promotion of collecting self-reported data, which is currently lacking. Moreover, it is vital to work on shaping society's attitudes and advancing support systems, but also legislature, particularly in the Republic of Croatia where guardianship model is still present, while self-determination of persons with complex support needs is still often overlooked. |