Kvaliteta života osobe sa spinocerebelarnom ataksijom

diplomski rad

• Naslov (engleski): Quality of life of a person with spinocerebellar ataxia
• Autor: Ivona Uršan
• Mentor: Renata Pinjatela (mentor)
• Član povjerenstva: Renata Pinjatela (predsjednik povjerenstva)
• Član povjerenstva: Renata Martinec (član povjerenstva)
• Član povjerenstva: Damir Miholić (član povjerenstva)
• Ustanova koja je dodijelila akademski / stručni stupanj: Sveučilište u Zagrebu; Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet; Zagreb
• Datum i država obrane: 2022-09-19, Hrvatska
• Znanstveno / umjetničko područje, polje i grana: DRUŠTVENE ZNANOSTI; Edukacijsko-rehabilitacijske znanosti

Sažetak

Kvaliteta života nekada se promatrala samo iz perspektive pacijenata dok su u novije vrijeme istraživanja proširena na članove njihovih obitelji. Shodno tome, provedeno je kvalitativno istraživanje Kvaliteta života osobe sa spinocerebelarnom ataksijom pri čemu je posebni naglasak stavljen na članove njezine obitelji te iskustvo podrške iz tri različita sustava – odgoja i obrazovanja, socijalne skrbi i zdravstva.
Prilikom provedbe istraživanja korišten je polustruktuirani intervju dok su rezultati istraživanja obrađeni tematskom analizom. U istraživanju je sudjelovalo dvoje ispitanika iz tročlane obitelji manje gradske sredine.
Intervju je proveden s osobom sa spinocerebelarnom ataksijom i njezinim skrbnikom odnosno mladićevom majkom. Nalazi dobiveni istraživanjem ukazali su na najizraženije propuste iz tri sustava – odgoja i obrazovanja, socijalne skrbi i zdravstva. Navedeni propusti predstavljaju nužne preporuke za promjene i poboljšanje sustava.

Sažetak (engleski)

The quality of life used to be observed only from the patients' perspective, while more recently research has been extended to their family members. Consequently, a qualitative study was conducted Quality of life of a person with spinocerebellar ataxia with a special emphasis on the experience of support from three different systems - upbringing and education, social care and health care.
During the implementation of the research, a semi-structured interview was used, while the results of the research were processed by thematic analysis. Two respondents from a three-member family from a small town took part in the research.
An interview was conducted with a person with spinocerebellar ataxia and their caregiver, their mother. The findings of the research pointed to the most pronounced failures in three systems - upbringing and education, social welfare and health care. The mentioned failures represent the main recommendations for changes and improvement of the system.

• Ključne riječi: spinocerebelarna ataksija; kvaliteta života; sustav odgoja i obrazovanja; sustav socijalne skrbi; zdravstveni sustav
• Ključne riječi (engleski): quality of life; spinocerebellar ataxia; education system; social care; health care system
• Jezik: hrvatski
• URN:NBN: urn:nbn:hr:158:462478
• Studijski program: Naziv: Edukacijska rehabilitacija; Vrsta studija: sveučilišni; Stupanj studija: diplomski; Akademski / stručni naziv: magistar/magistra edukacijske rehabilitacije (mag. rehab. educ.)
• Vrsta resursa: Tekst
• Način izrade datoteke: Izvorno digitalna
• Prava pristupa: Otvoreni pristup
• Datum i vrijeme pohrane: 2022-11-02 13:30:00