Kvaliteta života braće i sestara djeteta s leukemijom

diplomski rad

• Naslov (engleski): Quality of life of siblings of a child with leukemia
• Autor: Ana Grgić
• Mentor: Damir Miholić (mentor)
• Član povjerenstva: Damir Miholić (predsjednik povjerenstva)
• Član povjerenstva: Renata Pinjatela (član povjerenstva)
• Član povjerenstva: Ana-Marija Bohaček (član povjerenstva)
• Ustanova koja je dodijelila akademski / stručni stupanj: Sveučilište u Zagrebu; Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet; Zagreb
• Datum i država obrane: 2022-09-16, Hrvatska
• Znanstveno / umjetničko područje, polje i grana: DRUŠTVENE ZNANOSTI; Edukacijsko-rehabilitacijske znanosti

Sažetak

Leukemija se smatra najčešćom malignom bolesti u dječjoj dobi, a akutna limfoblastična leukemija je najčešći tip leukemije dijagnosticiran u djece diljem svijeta. Godišnja učestalost porasla je tijekom posljednjih desetljeća. Zahvaljujući poboljšanoj dijagnostici i mogućnosti liječenja, stopa preživljavanja porasla je u svim dijagnozama zadnjih godina. Dijagnoza leukemije ne utječe samo na oboljelog člana obitelji već i na roditelje pa tako i na braću i sestre. Odnos braće i sestara može se definirati kao jedan od najdugovječnijih odnosa u životu pojedinca. Braća i sestre djece oboljele od raka prolaze kroz velike promjene koje utječu na njihov život. Dijagnoza leukemije može značajno utjecati na kvalitetu odnosa braće i sestara, promjene u psihološkom i socijalnom razvoju. Može dovesti do promjena u okolini dječjih života i u obiteljskom okruženju, no to neophodno ne mora biti negativno iskustvo.
Podsustav braće i sestara niz je godina bio zanemaren i nije mu se pridavala znatna pažnja. Brojna istraživanja su ustanovila da se perspektiva braće i sestara gledala iz perspektive oboljele djece i njihovih roditelja. Mišljenje braće i sestara utkano je u mišljenje roditelja. U zadnje vrijeme, kvaliteta života se ističe kao važna komponenta. Navodi se da je perspektiva kvalitete života braće i sestara djeteta oboljelog od maligne bolesti od velike važnosti. Novija su istraživanja uočila razliku između perspektiva roditelja i braće i sestara i omogućila im da podijele svoja iskustva povezana s utjecajem leukemije na kvalitetu života.
U radu je prikazano kvalitativno istraživanje čiji je cilj bio dobiti uvid u doživljaj dijagnoze te način suočavanja i nošenja s dijagnozom. Istraživanje se provodilo putem polustrukturiranog intervjua s bratom i sestrom djeteta oboljelog od akutne limfoblastične leukemije. Iz rada su iznjedrili pozitivni učinci dijagnoze na braću i sestre te sustavi podrške potrebni za bolje funkcioniranje koji su doprinijeli boljoj kvaliteti života. Potrebna su daljnja istraživanja koja će se usmjeriti na sve aspekte kvalitete života braće i sestara djeteta oboljelog od leukemije te na sustavnu podršku.

Sažetak (engleski)

Leukemia is considered the most common childhood malignancy, and acute lymphoblastic leukemia is the most common type of leukemia diagnosed in children worldwide. The annual incidence has increased over the past decades. Thanks to improved diagnostics and treatment options, the survival rate has increased in all diagnoses in recent years. The diagnosis of leukemia affects not only the affected family member, but also parents and siblings. The relationship between siblings can be defined as one of the longest lasting relationships in an individual's life. Siblings of children with cancer go through major changes that affect their lives. A diagnosis of leukemia can significantly affect the quality of sibling relationships, as well as changes in psychological and social development. It can lead to changes in the environment of children's lives and in the family environment, but this does not necessarily have to be a negative experience.
For a number of years, the sibling subsystem has been neglected and given little to no attention. Numerous studies have established that the perspective of siblings was viewed from the perspective of sick children and their parents. The opinion of the parents is woven into the opinion of the brothers and sisters. Recently, the quality of life has been highlighted as an important component. It is stated that the perspective of the quality of life of siblings of a child with a malignant disease is of great importance. More recent research has noted the difference between the perspectives of parents and siblings and allowed them to share their experiences related to the impact of leukemia on quality of life.
The paper presents a qualitative research, the goal of which was to gain insight into the experience of the diagnosis and the way of coping with the diagnosis. The research was conducted through a semi-structured interview with the brother and sister of a child with acute lymphoblastic leukemia. The work resulted in positive effects of the diagnosis on siblings and the support systems needed for better functioning, which contributed to a better quality of life. Further research is needed that will focus on all aspects of the quality of life of siblings of a child with leukemia and on systemic support.

• Ključne riječi: kvaliteta života; braća i sestre; leukemija
• Ključne riječi (engleski): quality of life; siblings; leukemia
• Jezik: hrvatski
• URN:NBN: urn:nbn:hr:158:572588
• Studijski program: Naziv: Edukacijska rehabilitacija; Vrsta studija: sveučilišni; Stupanj studija: diplomski; Akademski / stručni naziv: magistar/magistra edukacijske rehabilitacije (mag. rehab. educ.)
• Vrsta resursa: Tekst
• Način izrade datoteke: Izvorno digitalna
• Prava pristupa: Otvoreni pristup
• Datum i vrijeme pohrane: 2022-11-04 15:06:28