Kvaliteta života djece s Prader-Willi sindromom i njihovih obitelji

diplomski rad

• Naslov (engleski): Quality of Life of Children with Prader-Willi Syndrome and Their Families
• Autor: Nika Kranjc
• Mentor: Renata Pinjatela (mentor)
• Član povjerenstva: Renata Pinjatela (predsjednik povjerenstva)
• Član povjerenstva: Renata Martinec (član povjerenstva)
• Član povjerenstva: Damir Miholić (član povjerenstva)
• Ustanova koja je dodijelila akademski / stručni stupanj: Sveučilište u Zagrebu; Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet; Zagreb
• Datum i država obrane: 2025-03-18, Hrvatska
• Znanstveno / umjetničko područje, polje i grana: DRUŠTVENE ZNANOSTI; Edukacijsko-rehabilitacijske znanosti

Sažetak

Sindrom Prader-Willi (PWS) je kompleksan neurološki razvojni sindrom koji utječe na sva razvojna područja, uzrokujući neurološke, kognitivne, endokrine i ponašajne poremećaje.
Primarne teškoće u ranom motoričkom razvoju obuhvaćaju infantilnu letargiju te hipotoniju, koja započinje već u prenatalnom razdoblju. Karakteristična značajka PWS-a, koja je rijetka među neurološkim poremećajima, je značajna promjena u prehrambenom ponašanju tijekom vremena. Hipotonija uzrokuje poteškoće s hranjenjem... Više već kod novorođenčadi, dok se tijekom djetinjstva razvija neregulirana želja za hranom (hiperfagija), što može rezultirati ekstremnom pretilošću. Cilj ovog preglednog rada je opisati Prader-Willi sindrom kroz analizu relevantne literature na području dijagonstičkih metoda, kliničke slike, medicinskih te edukacijsko-rehabilitacijskih intervencija. Pružiti holistički pregled utjecaja Prader-Willi sindroma na kvalitetu života pojedinca te njegove obitelji, istražujući aspekte poput aktivnosti slobodnog vremena, obrazovanja, kvalitete socijalnih odnosa te društvene percepcije, u svrhu boljeg razumijevanja kompleksnosti ovog sindroma. Sakrij dio sažetka

Sažetak (engleski)

Prader-Willi syndrome (PWS) is a complex neurodevelopmental disorder that affects all areas of development, causing neurological, cognitive, endocrine, and behavioral impairments.
Primary difficulties in early motor development include infantile lethargy and hypotonia, which begin as early as the prenatal period. A distinctive feature of PWS, rare among neurological disorders, is a significant change in eating behavior over time. Hypotonia leads to feeding difficulties in infancy, while in... Više childhood, an unregulated desire for food (hyperphagia) develops, which can result in extreme obesity.
The aim of this review is to describe Prader-Willi syndrome through an analysis of relevant literature in the fields of diagnostic methods, clinical presentation, medical, and educational-rehabilitation interventions.
It seeks to provide a holistic overview of the impact of Prader-Willi syndrome on the quality of life of individuals and their families by exploring aspects such as leisure activities, education, quality of social relationships, and societal perception, with the goal of better understanding the complexity of this syndrome. Sakrij dio sažetka

• Ključne riječi: Prader-Willi sindrom; kvaliteta života; edukacijsko-rehabilitacijski pristup; multidisciplinarni tim; individualni pristup
• Ključne riječi (engleski): Prader-Willi syndrome; quality of life; educational-rehabilitation approach; multidisciplinary team; individualized approach
• Jezik: hrvatski
• URN:NBN: urn:nbn:hr:158:794754
• Studijski program: Naziv: Edukacijska rehabilitacija; Vrsta studija: sveučilišni; Stupanj studija: diplomski; Akademski / stručni naziv: sveučilišni magistar/magistra edukacijske rehabilitacije (univ. mag. rehab. educ.)
• Vrsta resursa: Tekst
• Način izrade datoteke: Izvorno digitalna
• Prava pristupa: Otvoreni pristup
• Datum i vrijeme pohrane: 2025-03-28 12:04:37