Potpomognuta komunikacija kod dječaka s kongenitalnom miopatijom

diplomski rad

• Naslov (engleski): Augmentative and Alternative Communication in Boy with Congenital Myopathy
• Autor: Ružica Sušilović
• Mentor: Jasmina Ivšac Pavliša (mentor)
• Član povjerenstva: Jasmina Ivšac Pavliša (predsjednik povjerenstva)
• Član povjerenstva: Diana Arapović (član povjerenstva)
• Član povjerenstva: Draženka Blaži (član povjerenstva)
• Ustanova koja je dodijelila akademski / stručni stupanj: Sveučilište u Zagrebu; Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet; Zagreb
• Datum i država obrane: 2017-06-21, Hrvatska
• Znanstveno / umjetničko područje, polje i grana: DRUŠTVENE ZNANOSTI; Logopedija

Sažetak

Kongenitalna ili prirođena miopatija je izraz koji opisuje široki skup različitih neuromuskularnih poremećaja koji mogu postojati prilikom rođenja, ali najviše se odnosi na skupinu rijetkih, nasljednih bolesti mišića. Takve bolesti uzrokuju hipotoniju i slabost prilikom rođenja ili tijekom novorođenačkog razdoblja te u nekim slučajevima usporavaju motorički razvoj kasnije tijekom djetinjstva. Djeca s kongenitalnom miopatijom ne mogu komunicirati na uobičajeni način, stoga se mora osmisliti alternativan način izražavanja različitih stanja, želja i potreba djeteta, poput primjene različitih oblika potpomognute komunikacije. S obzirom da je pojam kongenitalna miopatija vrlo širok, teškoće na komunikacijsko – jezično –govornom području mogu biti vrlo raznolike, stoga je bitno prilagoditi pristup i metode individualnim potrebama djeteta.
U ovom radu bit će prikazan rad s dječakom kojem je utvrđen nespecificirani tip kongenitalne miopatije. Uključen je u šestomjesečno logopedsko poticanje (jednom tjedno), usmjereno na poticanje komunikacijskih i jezičnih sposobnosti. Logopedski rad je organiziran u dječakovom domu te u prisustvu majke ili drugih članova obitelji.
Cilj ovog istraživanja je istražiti učinak poticanja komunikacije i jezika kod dječaka s kongenitalnom miopatijom. Strategije poticanja uključuju implementaciju vizualne podrške i grafičkih simbola na visokotehnološkom uređaju kao jednog od oblika potpomognute komunikacije. Naime, dječak zbog progresije bolesti ima poteškoće izražavanja svojih unutarnjih stanja, želja, zahtjeva, komentiranja, pozdravljanja i ostalog. Primarni cilj u ovom radu jest usvajanje funkcije traženja predmeta ili aktivnosti ili odbijanja, a uz to i rad na dječakovom jezičnom razumijevanju. Jednom u dva mjeseca praćen je učinak logopedskog poticanja i to putem Ljestvice za procjenu ranog komunikacijskog i simboličkog razvoja (CSBS DP) i Obrasca za praćenje komunikacijskih funkcija, a inicijalno i finalno je ispunjena i Komunikacijska razvojna ljestvica (Koralje). Prilikom podrške koja se u obliku stručne potpore u obitelji, nezaobilazna je suradnja s roditeljima dječaka i savjetovanje oko korištenja oblika potpomognute komunikacije u svakodnevnim aktivnostima.

Sažetak (engleski)

Congenital myopathy is a term mostly used for a broad group of different neuromuscular disorders that can exist from birth, but it is mostly used for a group of rare, hereditary muscle diseases. Those kinds of disorders can cause hipotonia and weakness during birth and newborn period. In some cases they can slow motor development later during childhood.
Children with congenital myopathy can´t communicate in an usual way, therefore it is needed to develop an alternative way of expressing different conditions, desires and needs of the child, like implementation od different forms of alternative communication. Considering the broadness of the term, repercussions on speech – language – communication arrea can be very diverse. Therefore it is essential to adjust the approach and metods to individual needs of every child seperately.
This research will describe a boy with unspecified tipe congenital myopathy which is included in a six – month intervention of communication and language abilities. Speech – language pathology work is organised in home enviroment in presence of mother or other members of family.
The goal of this research is to explore the affect of communication and language intervention in a boy with congenital myopathy. Strategies of intervention include implementation of visual support and graphic symbols as one out of many forms of alternative and augmentative communication. This certain boy is having problems with expressing his inner conditions, desires, demands, comments, greetings and such. Primary goal of this research is to adopt requests of different objects or activities and also the refusal of theese objects or activities. The other goal is to improve boys language understanding. The affect of communication and language stimulation is followed once bimonthly by filling up the Communication and Symbolic Behavior Scales Developmental Profile (CSBS DP) and Communication functions tracking form after every intervention. Croatian version of Communication Development Inventory was filled initially and finally. It is important to mention cooperation between the speech – language pathologist and boys parents, which is essential for the intervention.

• Ključne riječi: kongenitalna miopatija; Klinefelterov sindrom; poticanje; potpomognuta komunikacija; jezično razumijevanje
• Ključne riječi (engleski): congenital myopathy; Klinefelter syndrome; intervencija; alternative and augmentative communication; language understanding
• Jezik: hrvatski
• URN:NBN: urn:nbn:hr:158:745675
• Studijski program: Naziv: Logopedija; Vrsta studija: sveučilišni; Stupanj studija: diplomski; Akademski / stručni naziv: magistar/magistra logopedije (mag. logoped.)
• Vrsta resursa: Tekst
• Način izrade datoteke: Izvorno digitalna
• Prava pristupa: Otvoreni pristup
• Datum i vrijeme pohrane: 2018-03-19 12:51:15